보배드림

임상약이 시판되도 가격엔 유의미한 변화가 없습니다.

건강 보험이 적용 가능한가 아닌가에 가격 체감이 얼마만큼 커지는지 달라질뿐이죠.

예전에 유명 연예인이 희귀 질환 환우를 위해
20억이 넘는 약값을
모금을 통해 조달하고
이후에 건강보험 적용대상에 올렸던 사실이 있죠.
치료에 확실한 성과가 있었고 데이터가 있었으니까요.

그 기간동안에 역시나 수혜를 받지 못한 다른 분들는 기다리셨을 거고요.

그 질병에 대해 공단이 인지했다해도 치료가 가능하다는 결과가 있어야 보험수가 적용이 됩니다.
공무원 세계고 실효성이 없는 정책을 시행 할수는 없는 노릇이니까요.

똑같은 만약이라는 가정하에 이약의 효과를 먼저 투약받아서 입증시키는 단계와 병행해서 약값 협상의 단계거치고 단 한달이라도 증상 진행을 빨리 멈춘다면 무의미한 일일까요?
이미 진행된 병은 되돌리기에 상당히 어렵습니다.
퇴행을 유발하는 질병은 더더욱 그렇고요.
근육의 발달은 뇌 성장과 장기의 성장과도 밀접한 연관이 있고요.
이런 내용을 보면 환우들의 부모님들 마음은
단 하루라도 빨리 치료제를 찾고 싶으실 겁니다.

후원을 한 마음이 걱정이신건지
그저 돈이 오가니 다른 의견을 닷기 삼아
의심의 싹이 트신건지 알길이 없으나.


무책임한 어른들의 싸움판처럼
신중함도 없고
결과가 바람직한 방향으로 흘러가길 구체적인 해법을 제시하는 내용조차 없는게 안타까울 뿐입니다.