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도와주세요 듀센근육병 아이의 아빠입니다[132]조회 22,718 | 추천 622 | 2024.12.02 (월) 02:43

글쓴이 재윤이아빠황소
가입일2024.12.01
활동지수마력 714
작성글게시글 2 | 댓글 71

쪽지 | 작성글보기 | 신고

요즘 이슈가 되고있는 듀센근육병 사랑이와 같은 병명14세 남자아이의 아버지입니다

로슈사의 엘레비디스(46억)치료약이 지난 11월 임상 승인을받았습니다 임상 시험이 가속화되어 시간이 얼마없는 근육병 이아들이 임상에 참여할수있도록 국민청원 동의 부탁드립니다 저희 아이는 14살입니다 걸을수 있을때 주사를 맞을수있게 동의 한번 부탁드려요

https://petitions.assembly.go.kr/myPage/summary/pa/27F6E6FE3D290FA3E064B49691C6967B

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댓글 (132) |
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노네임드16 24.12.02 08:52 답글 신고

이런게 먼저인게 맞지..돈부터 달라 하는게아니라..

답글 4

추천 122

반대 3
재윤이아빠황소 24.12.02 02:49 답글 신고

청원서 공개 찬성 부탁드려요

답글 1

추천 64

반대 2
콩깍지입니다 24.12.02 08:16 답글 신고

저도 들어갔더니 청원 마감인가 보네요 힘내시라 응원 드립니다!!

답글 1

추천 44

반대 0

재윤이아빠황소 24.12.02 10:19 답글 신고

네 그때는 이런기대조차도 못할 시절이네요 저희도 스테로이드만 10년 복용하고있습니다 3년전부터 다른임상 참여하고있구요 약효는 아직 모릅니다 엘레비디스가 마지막희망입니다 시기를 놓치면 약이있어도 의미가 없거든요

추천 5

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에무나 24.12.02 09:10 답글 신고

한 발 늦었네요..

추천 1

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 10:19 답글 신고

아닙니다 동의페이지 열리면 동의부탁드립리다

추천 1

반대 0
저세상 24.12.02 09:17 답글 신고

이미 100명이 찼네요
응원합니다

추천 1

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 10:20 답글 신고

감사합니다 5만명 동의 페이지가 열리면 동의 부탁드립니다

추천 4

반대 0
같이놀꽈 24.12.02 09:21 답글 신고

짜장들 의료 쇼핑만 막아도 자국민들 충분히 누릴건데 아쉽네요

추천 4

반대 1
재윤이아빠황소 24.12.02 10:24 답글 신고

건강보험 적용되면 얼마나 좋겠습니까 하지만 46억은 국민혈세입니다 그돈이면 우리아이보다 더중증인 아이들이 더좋은 치료를 받을수있습니다 저희는 이시기가 마지막입니다 건강보험이 적용될려면 시간이 엄청 걸릴듯합니다 임상시험이라도 다양하게 조건을 넓혀서
걷는아이 못걷는아이 남자아이 여자아이 나이별 다 맞을수있게하는게 목표입니다

추천 5

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스노우드림 24.12.02 09:24 답글 신고

ㅊㅊ

추천 1

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재윤이아빠황소 24.12.02 10:24 답글 신고

ㄱㅅ ^^

추천 1

반대 0
응골라스 24.12.02 09:27 답글 신고

청원은 마감되었네요 ㅠㅠ 대신 추천 드리겠습니다.. 힘내십시오

추천 2

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 10:25 답글 신고

네 힙이됩니다 감사합니다

추천 2

반대 0
6년눈팅 24.12.02 09:33 답글 신고

마감이 되었네요.. 힘내세요!

추천 1

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 10:25 답글 신고

화이팅!!!

추천 1

반대 0
6525 24.12.02 09:43 답글 신고

릴레이 주동자 여긴 왜 안오지?
가려서 좋은일 하나? 지인인가?

추천 4

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 10:25 답글 신고

무슨말이신지? 잘모르겠습니다

추천 1

반대 0
Middle1 24.12.02 09:47 답글 신고

동의하였습니다. 힘내세요.

추천 0

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 10:25 답글 신고

감사합니다 힘내겠습니다

추천 1

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시원바람 24.12.02 09:49 답글 신고

추천드렸습니다. 힘내시고 이런 솔선수범에 반드시 좋은 소식 있을껍니다.
그 목사 종교인들은 왜 조용하지?
여기와서도 찬양해야지.

추천 3

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 10:26 답글 신고

추천 감사드립니다

추천 1

반대 0
웃음잃지마라 24.12.02 09:55 답글 신고

동의완료 힘내십시요.

추천 1

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 10:26 답글 신고

좋은하루 보내세요

추천 1

반대 0
turtleq6 24.12.02 10:34 답글 신고

꼭 완치 될 겁니다!

추천 1

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 10:37 답글 신고

저의아들 소원은 뛰는것입니다 걷는거 소원이 되질않게 완치 되었으면 좋겠습니다

추천 2

반대 1
건마건신 24.12.02 10:39 답글 신고

이미 한참전에 찬성수가 만족이 되었네요
응원하시는 분이 많나봅니다
힘내세요 아버님!
꼭 걸을 수 있을거에요!!

추천 2

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 10:48 답글 신고

아직 걸을수는 있습니다 불완전하지만요 동의페이지 열리면 그때도 꼭 관심 부탁드려요

추천 2

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로봇태권V 24.12.02 10:43 답글 신고

미국인데 공인인증서 없이 가입이 안되네요.
망할 놈의 공인인증서는 국회에서도 요구하는군요.
아드님의 건강을 기원합니다.

추천 0

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재윤이아빠황소 24.12.02 10:46 답글 신고

마음만으로도 힘이 됩니다 감사합니다

추천 1

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멋진닉을갖고싶다 24.12.02 11:22 답글 신고

한발 늦었나봅니다. 동의 백퍼라고 나오네요.

추천 0

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재윤이아빠황소 24.12.02 11:24 답글 신고

공개찬성 100퍼 됐고 국민동의 페이지 열리면 관심 부탁드려요

추천 1

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과즙같이 24.12.02 11:30 답글 신고

돈이 졸라 어이없는 집구석으로 흘러 들어가부렀네...
신이시여 그들의 죄를 사하여 주시옵고..

추천 0

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매우작은거인 24.12.02 11:38 답글 신고

청원인원이 너무 적네요 100명.. 저도 마감되서 안되네요

추천 0

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코코777 24.12.02 11:51 답글 신고

5만명 동의 페이지 열리면 꼭 다시 글 올려주세요

추천 1

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